Informer et soutenir, deux valeurs clés de l’association
Pour accompagner les patients, l’association met en place un secrétariat national qui répond aux questions, aide à compléter les dossiers administratifs et fourni des conseils de vie. Ce soutien est aussi relayé par les correspondants régionaux qui visitent les personnes atteintes.Titulaire de l’agrément national de représentation des usagers dans les instances hospitalières et de santé publique, HTAP France participe aux conseils ou commissions de surveillance des hôpitaux.
L'échange
- Permettre aux personnes qui souhaitent s’informer de se réunir dans une ambiance conviviale lors des Rencontres Régionales qui ont lieu 4 fois par an.
- Rompre l’isolement et vivre pleinement de nouvelles expériences grâce au Week-end enfant famille (weef) organisé une fois par an pour les plus jeunes atteints d’HTAP accompagnés de leurs parents.
- Donner accès à un forum dédié à la maladie pour pouvoir poser des questions, apporter des réponses et des témoignages via le site Internet.
Des actions de sensibilisation grand public
Mais le travail ne s’arrête pas là : le diagnostic précoce de l’HTAP est primordial afin de définir une prise en charge rapide et d’influencer favorablement l’évolution de la maladie.HTAP France organise régulièrement des événements culturels et sportifs à but informatif par le biais d’HTAP Events comme les courses « A pleins poumons ».
Cette partition permet de répartir les fonctions au sein de l’association pour plus de transparence et d’efficacité dans la sensibilisation du public et la récolte des fonds au profit d’HTAP France.
Toutes les actions organisées visent un objectif commun : Communiquer sur la maladie et diffuser un maximum d’informations sur ses symptômes et traitements pour promouvoir la solidarité avec patients.
Ces moments doivent être une occasion de partage et de rencontre.
L’information et la sensibilisation du grand public sont une étape importante dans le combat contre la maladie.
