L'HTAP ou HyperTension Artérielle Pulmonaire
L’HTAP ou HyperTension Artérielle Pulmonaire une maladie rare et mortelle qui obstrue progressivement la circulation pulmonaire.
Elle touche plus de 3 000 personnes en France, chaque année 200 patients sont nouvellement diagnostiqués. Une prise en charge précoce permet d’influencer positivement l’évolution de la maladie.
Cette maladie perturbe la circulation du sang à l'intérieur des poumons.
L'HTAP se développe au niveau des poumons mais ses répercussions sont rapides au niveau de l'artère pulmonaire et du coeur.
Dans environ 40 % des cas, l’HTAP est dite idiopathique (on ne retrouve pas de circonstances favorisantes, elle est sporadique).
Dans 10 % des cas, on retrouve des antécédents de prise de coupe-faim (ISOMERIDE, MEDIATOR).
Une espérance de vie limitée
Grâce aux récents progrès de la recherche et des soins, l’espérance de vie pour ceux qui sont diagnostiqués en 2011 est de 50% à 5 ans. La transplantation pulmonaire reste le seul moyen de guérir l’HTAP.
Cette maladie est incurable et évolutive. Très invalidante, elle empêche de mener une vie normale proscrivant toute activité physique. Aucun symptôme n’est apparent, pourtant, l’espérance de vie est fortement réduite.
Elle touche plus de 3 000 personnes en France, chaque année 200 patients sont nouvellement diagnostiqués. Une prise en charge précoce permet d’influencer positivement l’évolution de la maladie.
Cette maladie perturbe la circulation du sang à l'intérieur des poumons.
L'HTAP se développe au niveau des poumons mais ses répercussions sont rapides au niveau de l'artère pulmonaire et du coeur.
Dans environ 40 % des cas, l’HTAP est dite idiopathique (on ne retrouve pas de circonstances favorisantes, elle est sporadique).
Dans 10 % des cas, on retrouve des antécédents de prise de coupe-faim (ISOMERIDE, MEDIATOR).
Une espérance de vie limitée
Grâce aux récents progrès de la recherche et des soins, l’espérance de vie pour ceux qui sont diagnostiqués en 2011 est de 50% à 5 ans. La transplantation pulmonaire reste le seul moyen de guérir l’HTAP.
Cette maladie est incurable et évolutive. Très invalidante, elle empêche de mener une vie normale proscrivant toute activité physique. Aucun symptôme n’est apparent, pourtant, l’espérance de vie est fortement réduite.
Vous pouvez naturellement trouver plus d'information sur la maladie, la vie des malades, etc, sur le site de l'association des malades de l'HTAP en France : www.htapfrance.com
HTAP France
HTAP France est l'association des malades souffrant d'Hypertension Artérielle Pulmonaire.
Plus d'information sur le site http://www.htapfrance.com/
HTAP Events
HTAP Events est une association qui a pour but de communiquer de faire connaitre l'Hypertension artérielle pulmonaire et ses associations (HTAP France & Pulmonary Hypertension Association Europ) et ainsi de récolter des fonds pour l'association HTAP France.
Chaque équipier de notre aventure est membre de l'association et s'engage à participer à des actions de sensibilisation sur la maladie durant son adhésion ; il ne sera donc pas présent uniquement pour cette traversée.
A Pleins Poumons !
A Plein Poumon, ce sont des courses à pied dans un but de sensibilisation du grand public: "courir pour faire connaître une maladie rare". Plus d'information sur les courses : http://www.htapfrance.com/blog/
La dernière course à pied à Lyon, en juin 2010, a notamment été relayée par le journal le Progrès (lire l'article).
Le but de ces évènements est de faire connaître l'HTAP. Cette maladie étant très peu connue du grand public et parfois même des médecins, il est nécessaire de la faire connaître au plus grand nombre.Les objectifs sont donc de communiquer sur la maladie et diffuser des informations sur ses symptômes et ses traitements.
Le Don d'organe
Chez certains patients, les traitements par voie médicamenteuse n’agissent pas ou plus suffisamment. Pour les malades de l'HTAP, une transplantation cœur-poumons peut être envisagée. Plus d'information, se référer au site www.htapfrance.com